»Če bodo rezultati presejanja negativni, bodo starši ta izvid dobili v sistem e-hrbtenice Centralni register podatkov o pacientu in zVem.«
»Vsa laboratorijska merjenja, ki jih potrebujemo za to, da ugotovimo, ali ima neki novorojenček katero od bolezni, se naredijo iz kapljice krvi.«
»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«
»Zdravstveni svet pri ministrstvu za zdravje je že odobril širitev tega programa, ki bo vključeval skoraj 50 bolezni, tudi nove bolezni, kot so spinalna mišična atrofija in druge.«
»V Sloveniji smo zelo uspešni v presejanju raka materničnega vratu, kar pomeni, da vsako leto odkrijejo več predrakavih bolezni. Zavedamo se, da je to bolezen mladih žensk, prizadene večinoma ženske že v obdobju, preden rodijo, tako da je zelo pomembno, da je ta obravnava res strokovna, ne v bistvu prehitro invazivna, temveč bolj konservativna.«
»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju